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17 de mai de 2013

Uma vida de dores

Olá pessoal! Quanto tempo não apareço por aqui, né?
Minha vida está muito corrida ultimamente, tenho tantas atividades que o pouco tempo livre que tenho quero gastar comigo e minha família.

Hoje, porém, senti vontade e necessidade de vir até aqui contar algo sobre mim que a maioria das pessoas não sabe. O desabafo relato abaixo eu acabei de escrever no site www.reumatoguia.com.br:

***
Meu nome é Viviane e tenho 32 anos. Convivo com dores diariamente, sejam de enxaqueca, sejam das articulações, sejam de alguma outra doença qualquer. Não há um dia que eu passe sem dor.

Desde criança tenho fortes dores de cabeça. Na época, fui diagnosticada com sinusite. Mas hoje tenho convicção de que aquelas dores sempre foram enxaqueca. Fui descobrir que sofria de enxaqueca por volta dos 23 anos de idade, quando procurei um neurologista acreditando que sofria de tumor no cérebro. Felizmente, era "só" enxaqueca.

Sempre fui muito alérgica. Tenho tanto rinite quanto manifestações cutâneas a vários agentes (ácaros, pelo de cachorro, mofo, poeira, etc.). Ainda criança, fiquei inchada por diversas vezes por conta da alergia.

Porém, há uns 3 anos mais ou menos, tive uma reação alérgica muito forte, como jamais havia tido. Fiquei inchada dos pés à cabeça, literalmente. Foi uma semana com intensos pruridos, incontáveis placas e edemas. Mudei minha cama de lugar, limparam a casa não sei quantas vezes, tomei vários banhos, cheguei a dormir completamente nua, na tentativa de aliviar os sintomas. Nada adiantou. Foi uma semana entre minha casa e prontos socorros. Adrenalina e fernegan na veia, e nada de melhorar. Até que consegui um encaixe com um alergista para me consultar de emergência. Ele me receitou um medicamento e me aconselhou a fazer exames para saber a causa.

Tomei o remédio e fui melhorando aos poucos. Procurei outro alergista e lhe mostrei as fotos. Ele ficou bastante impressionado, e pediu vários exames de alergia. Não foi constatado nada além do que eu já sabia que era alérgica. Ele me aconselhou a procurar um reumatologista.

Foi aí que  minha saga começou. Até então, nunca havia sentido nenhuma dor articular. O reumato, obviamente, após ver minhas fotos, solicitou uma série de exames. Tive algumas alterações mas, como não apresentava mais nenhum outro sintoma, fui liberada.

Cerca de um ano depois comecei a sentir dores insuportáveis nos dedos das mãos. Doíam tanto que não consegua realizar tarefas básicas do dia-a-dia, como pentear os cabelos, dar descarga, torcer um pano, passar a marcha no carro ou regular o banco, vestir determinadas roupas, e por aí vai. Porém não havia inchaço nas articulações, e as articulações acometidas não eram simétricas. Voltei pra casa desapontada, sem nenhuma explicação aparente.

Como as dores só pioravam, voltei ao reumato. Agora já doíam os dedos dos pés também. Ele solicitou exames mais específicos, que também apresentaram algumas alterações (FAN positivo, anti-DNA pontilhado fino denso, anti-Ro positivo). Porém, o reumato explicou que as alterações eram inespecíficas, isto é, indicavam que havia algo que não estava bem, porém eram insuficientes para um diagnóstico. Em todo o caso, me receitou hidroxicloroquina.

Comecei a tomar o remédio e, aos poucos, fui me sentindo melhor. Porém, após uma viagem para a Argentina no ano passado, na qual caminhei muito, tive uma espécie de "crise": no dia da volta ao Brasil, não conseguia tocar os pés no chão! Meus dedos dos pés, especialmente os dedões, estavam bastante doloridos e inchados (até então eu nunca tinha inchado).

Com o devido repouso, senti alívio após um dia. Porém, nos dias que se seguiram, minhas mãos começaram a doer mais, e meus dedos ficavam inchados vez por outra. Não era um inchaço "aparente", mas eu sentia o inchaço ao dobrar os dedos ou tentar retirar a aliança, ou ao tentar usar um anel. E doíam bastante também.

Mas não procurei o reumatologista. Pensei que era só continuar tomando os remédios rigorosamente que ia passar. E após alguns meses, passou.

Entretanto, a falta de um diagnóstico me angustiava. Decidi procurar então o médico da família. Ele é um excelente médico e já resolveu vários problemas de saúde em minha família, inclusive salvou minha mãe da morte após um pós-operatório complicado.

Enfim, contei-lhe minha história, mostrei-lhe os exames. Ele concluiu que era artrite reumatoide.

Apesar de não estar completamente convencida do diagnóstico, decidi me apegar a ele por ser o único diagnóstico dado para a minha situação até então. Contudo, sinto que ainda preciso ouvir um diagnóstico definitivo de um reumatologista.

Hoje acordei muito cansada, com dores articulares por todo o corpo. Dá muita tristeza e desânimo quando acordo assim. Tenho vontade de falar para as pessoas o que sinto, para, sei lá, compartilhar a dor e aliviar um pouco meu peso. Mas tenho consciência que esse é o tipo de assunto que não costuma agradar as pessoas, e muitas se sentem impacientes para ouvir esse tipo de reclamação, outras não entendem, acham que você está supervalorizando a sua dor, outras não gostam de ouvir porque só querem conversar sobre coisas alegres.

Enfim, eu compartilho às vezes com familiares e amigos mais íntimos, mas não tanto a ponto de sentir esse meu desejo de "pôr para fora" satisfeito. Por isso, decidi escrever aqui este breve relato.

Atualmente estou tentando engravidar, pois quero muito ser mãe. Por isso, não estou podendo usar quase nenhum remédio para controle das dores. Estou usando apenas a hidroxicloroquina, que o reumato disse que tenho que continuar usando, mesmo durante a gravidez, para meu próprio bem e do bebê. Os remédios para controle da enxaqueca foram todos suspensos.

Nos dias que amanheço como hoje, com dores mais fortes, sem disposição, cansada, me sinto como uma velha de 80 anos. Daí me lembro que tenho apenas 32 e que tenho muito ainda para viver. É isso que me faz sair da cama e viver, apesar das dores.

E por favor: não me olhem com pena! Estou certa de que Deus não nos dá um fardo maior do que aquele que podemos carregar. A prova disso é que cheguei até aqui, sempre com um sorriso no rosto. :)

3 comentários:

  1. Oi querida, li seu relato e entendo sua dor, meu filho de sete anos também faz tratamento com reumato, para artrite idiopática juvenil, graças a Deus tem dado tudo certo o único problema é o aumento de peso,mas,estou me adaptando e ajudando ele a eliminar o peso, meu sonho é que o médico libere ele do corticoide.
    Mas tenha fé em Deus que tudo dará certo e vc vai ter um lindo bebê!!!!
    Beijos

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  2. Oi vivi,
    Tirei a receita das pataniscas aqui:
    http://www.petiscos.com/receita.php?recid=263&catid=10

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  3. Sinto muuito! Eu ouvi na rádio que estão pesquisando sobre a enxaqueca e descobriram de um gene que está relacionado. Mas ainda não se sabe o que causa a enxaqueca.

    http://veja.abril.com.br/noticia/saude/descoberto-primeiro-gene-vinculado-a-enxaqueca

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